Ouganda : Améliorer la qualité de vie des patients atteints de la drépanocytose

La drépanocytose est une maladie génétique qui affecte les globules rouges. Les globules rouges prennent la forme de drépanocytose et ne peuvent pas transporter efficacement l’oxygène dans les cellules du corps. Près de 20% de la population ougandaise a le trait génétique de la drépanocytose.

En Ouganda, 20 000 bébés naissent chaque année avec cette anomalie génétique. La drépanocytose n'est pas guérissable. Si la maladie est vite détectée, les symptômes peuvent être atténués. Sans traitement, les enfants meurent avant l'âge de 5 ans.

La drépanocytose entraîne souvent des complications, telles que l’anémie, des infections bactériennes potentiellement mortelles, des douleurs physiques intenses, des accidents vasculaires cérébraux et enfin la défaillance générale des organes. Les symptômes varient d'une personne à l'autre. La drépanocytose a un impact sur l’éducation, le travail et le développement psychosocial des malades.

Le principal médicament pour le traitement de la drépanocytose ne figure pas sur la liste des médicaments de base. Il n’est souvent pas disponible. Il est donc très difficile de se le procurer. De plus, beaucoup d'Ougandais n'ont pas les moyens de payer les coûts élevés du traitement.

La stigmatisation et les mythes concernant la drépanocytose sont très répandus en Ouganda. Les croyances erronées sont répandues parmi la population et les agents de santé. La stigmatisation isole les patients et leur famille de la société. Dans de nombreux cas, les femmes dont les enfants sont malades sont abandonnées par leur mari. Leur situation financière est alors plus précaire et l’accès aux soins plus difficile.

Les analyses sanguines sont le moyen le plus efficace de contrôler la maladie et de réduire les complications qui y sont associées.

• Réduction de la mortalité et de la morbidité des personnes souffrant de drépanocytose dans le centre de l'Ouganda
• Sensibilisation à la maladie

Pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de drépanocytose et réduire le nombre de décès, nous investissons dans la détection précoce de la maladie et la sensibilisation du public.

Nous soutenons notre partenaire Machnik Sickle Cell Foundation (MSF) dans l'exploitation de deux cliniques mobiles. Ces cliniques permettent de tester 50 personnes par mois. Même les personnes difficiles à atteindre vivant sur les îles du lac Victoria peuvent participer aux tests. Les personnes dont le test s'est révélé positif sont orientées vers les hôpitaux pour un traitement complémentaire. Grâce à ces cliniques mobiles, nous réduisons les coûts pour les patients et les hôpitaux et renforçons les soins apportés aux patients.

Les cliniques de proximité permettent de sensibiliser la population et de réduire la stigmatisation. Les gens sont informés sur les options de traitement et sur comment minimiser les symptômes.

Grâce à ces mesures, nous améliorons la qualité de vie et l'espérance de vie des personnes atteintes de drépanocytose et de leur famille :

• Gestion de 2 cliniques de proximité
• Dépistage précoce grâce à des tests
• Conseils aux personnes testées
• Orientation des patients vers un hôpital de référence pour traitement
• Sensibilisation et éducation du personnel de santé