Brenda: „Kisakyes Bewegungen werden weicher“

In Kampala, Uganda, unterstützt Malteser International das Selbsthilfezentrum Suubi Lyaffe für Mütter und ihre Kinder mit besonderen Bedürfnissen. Der fünfjährige Kisakye erhält hier regelmäßig Physiotherapieeinheiten. Dabei lernt er seine grobmotorischen Bewegungen zu verfeinern und den Alltag möglichst ohne Schmerzen zu bewältigen.

„Ich betreue und pflege meinen Neffen schon seit vier Jahren. Ich kenne ihn gut. Auch wenn ich nicht Kisakyes leibliche Mutter bin, ist es so, als wenn ich Kisakyes Gefühle und Schmerzen selbst fühlen würde. Aber genauso kann ich auch das Leid meiner Schwester darüber nachempfinden, dass sie weit weg ist und nicht selbst für ihren Sohn sorgt. Es ist nicht einfach, für uns alle nicht.“

Uganda: Unzureichende Schwangerenvorsorge, unentdeckte Komplikationen, viele Behinderungen auf Lebenszeit

Brenda ist Kisakyes Tante, der aufgrund einer athetotischen Bewegungsstörung schwer eingeschränkt ist. Bei einer Athetose handelt es sich um eine schwere neuromuskuläre Erkrankung. Kisakye wird sein Leben lang Mühe damit haben, seinen Kopf und seine Extremitäten gezielt zu bewegen. Seine Muskulatur ist entweder kraftlos oder übermäßig steif und überspannt. Er bewegt seine Hände und Gliedmaßen schraubenartig, und willkürliche und unwillkürliche Bewegungen können Schmerzen bei ihm auslösen.

Die genaue Ursache für Kisakyes Erkrankung ist bis heute nicht bekannt. Da die Schwangerenvorsorge in Uganda oftmals unzureichend ist, wurde die Erkrankung wahrscheinlich durch eine frühkindlichen Hirnschädigung verursacht, die wiederum durch eine unentdeckte Komplikation vor, während oder kurz nach seiner Geburt entstand. Zuletzt wurde die Anzahl der Menschen mit Behinderungen in Uganda im Uganda National Household Survey von 2013 erfasst. In dieser Umfrage wurde festgehalten, dass insgesamt 7,1 Prozent der Ugander – oder rund 2,1 Millionen Menschen – mit einer Behinderung lebten. Da die Zählung Behinderungen bei Menschen erst ab einem Alter von fünf Jahren berücksichtigte, dürfte die Dunkelziffer groß sein.

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Kisakyes Vater ist weg, seine Mutter arbeitet in Saudi-Arabien

Kisakyes Mutter Peace bemerkte die Behinderung ihres Sohnes, als er ein Säugling war. Seine Gliedmaßen waren schlaff. Er konnte seinen Kopf nicht heben und seinen Blick nicht halten. Nach der Diagnose und einigen Therapieeinheiten wurde schnell klar, dass die Familie für Kisakyes Behandlung mehr Geld brauchen würde als Peace mit ihrem damaligen Beruf als Friseurin verdienen konnte.

„Zu der Zeit sind viele Frauen nach Saudi-Arabien gegangen, um dort als Haushaltshilfe zu arbeiten und Geld nach Hause zu schicken. Aber es gab auch viele Berichte über Fälle, in denen die Haushälterinnen von saudi-arabischen Familien festgehalten und misshandelt wurden. Der Vater von Kisakye war jedoch verschwunden und meine Schwester sah keinen anderen Ausweg, um die Situation finanziell stemmen zu können. Sie ging also nach Saudi-Arabien, und Kisakye wohnt seitdem bei meiner Mutter und mir“, erklärt uns Brenda. „Es sind nicht nur die medizinischen Ausgaben für Kisakye, die wir für ihn decken müssen. Kisakye kann zum Beispiel nicht auf der Toilette sitzen. Er wird noch lange Windeln tragen müssen, aber Windeln sind teuer.“

„Ich habe gelernt seine Bedürfnisse zu lesen“

Anders als andere Kinder im Selbsthilfezentrum Suubi Lyaffe, wie zum Beispiel Faith oder Marvin, ist Kisakye sehr pflegebedürftig. „Wir müssen Kisakye sehr viel Aufmerksamkeit schenken, weil er bei allen Alltagshandlungen Unterstützung braucht, wie beim Sitzen, Waschen oder Essen. Gleichzeitig kommuniziert er nur wenig, er beschwert sich so gut wie nie. Er weint nur, wenn er sich arg wehgetan hat. Er teilt nicht mit, wenn er hungrig ist oder seine Windel gewechselt werden muss. So musste ich lernen seine Bedürfnisse auf andere Weise zu lesen. Wenn er zum Beispiel einfach daliegt, sehe ich, dass ihn das nur müder macht. Ich beschäftige mich also viel mit ihm. Ich glaube, dass er unsere Liebe spüren kann und dass er weiß, dass er sich auf uns verlassen kann“, sagt Brenda.

Wegen seiner Athetose-Erkrankung ist Marvin auf stete spezielle Förderung angewiesen.

Mit dem Wachstum kommen neue Herausforderungen

„Durch die regelmäßige Physiotherapie bei Suubi Lyaffe lernt Kisakye langsam seine Bewegungen zu verfeinern. Kisakyes Muskeln sind weicher und flexibler geworden. Seitdem geht es Kisakye schon besser, da die Steifheit ihm zuvor große Schmerzen bereitet hatte. Für uns ist es eine große Hilfe, dass Malteser International für Kisakyes Therapie aufkommt und seine Behandlungen und Medizin bezahlt, wenn er krank wird. Kisakye ist vor Suubi Lyaffe kaum aus dem Haus gekommen. Die Straßen von Kampala sind nicht barrierefrei. Deswegen freuen wir uns jedes Mal, wenn der Fahrdienst kommt und uns zu den Therapien und in das schöne Zentrum mit den anderen Müttern und Kindern fährt. Dort sieht Kisakye auch andere Menschen, die es gut mit ihm meinen.“

Wie wird es mit Kisakye weitergehen?

„Wir hoffen, dass wir die Physiotherapie für Kisakye noch lange fortsetzen können. Die Therapeuten berücksichtigen, dass Kisakyes Bedürfnisse und Fähigkeiten sich mit seinem Wachstum ändern. Für mich ist das gut, weil ich ihn nicht mehr so leicht heben und halten kann. Auch der Rollstuhl für Kisakye war für uns alle eine große Erleichterung!“

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Wir unterstützen Suubi Lyaffe seit 2016. Seitdem setzen wir Spenden dafür ein, um notwendige Hilfsmittel und Physio- und Bewegungstherapien für die Kinder zu finanzieren und um Kosten für Fahrdienste und für ärztliche Behandlungen zu decken. Während der Pandemie vergeben wir an die Mütter Lebensmittelpakete, um ihre Grundversorgung sicherzustellen.

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